Jarenlang was er een kind dat mijn zorg en aandacht meer dan nodig had. De ziekte sluimerde, maar baande zich niets ontziend z’n weg, door haar lichaam. Ze vocht en wilde zich er niet bij neerleggen en met hulp van mij, haar vader en broertje lukt het haar om toch nog veel van haar ideeën ten uitvoer te brengen.
Een paar weken geleden kreeg ik een verzoek van een moeder, die ook jarenlang voor haar kind gezorgd had. Haar leven bestond uit het steunen en begeleiden, zodat haar kind het beste ervan kon maken. Natuurlijk, weet je dat er ergens in de toekomst het afscheid wacht.. maar daar wil je niet aan denken.. dat is nog niet van belang.. Als het dan toch zo ver is… sta je onwezenlijk en verward in de dag. Wat is dan je taak.. Kun je zomaar een half uur in bad gaan liggen? Kun je zonder tijdsbesef een wandeling maken.. Het lijkt dan allemaal zo vanzelfsprekend.. maar dat is totaal niet zo. Het hele systeem wil zorgen en steunen.. en het duurt jaren en jaren voordat dit systeem uit je wezen vervaagd is…
“6 Februari as. zou mijn knul 18 worden .. maar is al bijna 1,5 jaar niet meer bij ons .. 16,5 jaar was hij ziek ( hij had niet instelbare epilepsie in alle jaren moesten hij steeds meer inleveren … ooit kon hij lopen en fietsen zijn laatste jaar lag hij bijna alleen maar in bed in het donker want lichtprikkels gaven aanvallen ) dus heb ik altijd moeten en Mogen zorgen voor hem
De artsen hebben vaak gedacht, dat hij niet lang meer zou leven maar telkens knokte ons vechtertje zich door moeilijke periodes heen … De periode na 7 september 2012 noem ik opnieuw leren leven en dat gaat met vallen en opstaan .. Veel mensen zeggen je wist dat hij niet oud ging worden wees dankbaar dat hij zolang bij je was .. dat ben ik ook echt maar zo simpel als het klinkt doorgaan na 16,5 jaar zorgen is het echt niet”.